장애 및 장애인의 정의는 그 나라의 사회적, 문화적, 경제적, 정치적 여건 및 수준에 따라 변화하는데, WHO에서는 1980년 국제장애분류(ICIDH: International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps)를 발표하면서 장 애에 관한 개념적 틀을 정립하고, 이 분류법에 의해 장애를 분류할 것을 권장하였다. 이 분류법은 장애를 손상(impairment), 불능(disability) 및 불리(handicap)의 세 가지 단계로 분류하고 이 세 가지를 포괄적으로 장애의 분류로 포함시켰다. “WHO에 의한 국제장애분류(ICIDH)에 의하면, 손상(impairment)은 심신의 구조적‧기능적 손상 자체를 의미하고, 불능(disability)은 손상에 의한 개인적 차원에서 일상생활의 활동에 나타나는 이차적 장애를 의미하며, 불리(handicap)는 손상과 불능으로 인한 사회적 차원에서 경험하는 불이익으로서 편견, 차별 등을 의미함.” 그 후 1997년 기존의 ICIDH의 개념을 더욱 발전시킨 ICIDH-2를 발표하였는데, 이는 기 본적으로 환경과 개인이라는 상황적 요인을 포함한 장애개념을 채택한 것으로, 개인 이 접하게 되는 장애를 손상(impairment), 활동(activities), 참여(participation)로 구분하고 있다. 이 구분의 특징은 환경과의 상호적인 관계성 속에서 보다 포괄적인 장애를 규정하는 것이라 할 수 있다.
2001년에는 ICIDH의 개정판에 해당하는 ICF(국 제기능, 장애, 건강분류: International Classification of Functioning, Disability and Health)가 발표되어 현재에 이르고 있는데, 이는 기능에 대한 풍부한 정보를 제공하도록 구성되어 있다. 즉, 건강 또는 건강과 관련된 상태를 표현하는 체계와 통일 된 표준분류를 제시하기 위한 것으로 ‘건강영역’과 ‘건강관련 영역’이 포함되어 있다. 따라서 한 사람의 기능과 장애는 건강조건(질병, 질환, 상해, 외상 등)과 배경요 인간의 복합적인 상호관계로 인식하는 것이다. 여기서 배경요인에는 개인적‧환경적 요인이 포함된다.
지체(肢體)에 아래 각 목의 어느 하나에 해당하는 장애정도 이상의 장애가 있다고 인정되는 사람
a.한 팔, 한 다리 또는 몸통의 기능에 영속적인 장애가 있는 사람
b. 한 손의 엄지손가락을 지골(指骨 : 손가락 뼈) 관절 이상의 부위에서 잃은 사람 또는 한 손의 둘째 손가락을 포함한 두 개 이상의 손가락을 모두 제1지골 관절 이상의 부위에서 잃은 사람
c. 한 다리를 리스프랑(Lisfranc : 발등뼈와 발목을 이어주는) 관절 이상의 부위에 서 잃은 사람
d. 두 발의 발가락을 모두 잃은 사람
e. 한 손의 엄지손가락 기능을 잃은 사람 또는 한 손의 둘째 손가락을 포함한 손가 락 두 개 이상의 기능을 잃은 사람
f. 왜소증으로 키가 심하게 작거나 척추에 현저한 변형 또는 기형이 있는 사람
자폐성장애는 1943년 Leo Kanner에 의해 처음 보고되었다. Kanner의 보고에 의하면, 이러한 아 동들은 태어날 때부터 사람과 주변 환경에 대하여 관계형성이 어렵고, 언어의 발달에 심각한 장애가 있으며, 여러 종류의 행동장애가 동반된다고 하였다. 현재 공식적인 분 류체계로는 DSM-IV(1994)와 ICD-10(1992)의 두 종류가 있는데, 전반적인 자폐성 장애(Pervasive Developmental Disorder, PDD)라 명명되었고, 기본적으로 유아자 폐증(전반적 자폐성장애)의 정의와 큰 차이는 없다.
자폐성장애는 “소아기 자폐증, 비전형적 자 폐증에 따른 언어·신체표현·자기조절·사회적응 기능 및 능력의 장애로 인하여 일상생 활이나 사회생활에 상당한 제약을 받아 다른 사람의 도움이 필요한 사람”으로 진단 받 은 후 최소한 6개월이 경과되어야 판정을 받게 된다.
자폐성장애는 발달의 전 영역에 걸쳐서 장애가 일어나는 것으로 첫째, 대인관계의 형성이 일어나지 않으며, 둘째, 언어의 발달이 일어나지 않거나 발달의 심각한 지연이 있으며, 셋째, 상동증, 과잉운동증, 공격적인 행동, 자해적인 행동 등의 행동장애가 동 반되는 특징이 있다.
지적장애인이란 “정신 발육이 항구적으로 지체되어 지 적 능력의 발달이 불충분하거나 불완전하고 자신의 일을 처리하는 것과 사회생활에 적 응하는 것이 상당히 곤란한 사람”으로 정의 하고 있다. 즉, 18세 이전에 정신발달이 불완전하여 지능이 평균 이하로 저하되고 또 이로 인하여 자기의 신변관리와 사회생활 에의 적응이 곤란한 상태에 있는 경우를 말한다. 그리고 「장애인 등에 대한 특수교육법 」에서는 지적장애인(정신지체를 지닌 특수교육대상자)을 “지적기능과 적응행동상의 어려움이 함께 존재하며 교육적 성취에 어려움이 있는 사람”으로 정의하고 있다.
미국지적장애협회(AAMR)에서는 “지적장애란 현재 기능의 근본적인 한계로서 18세 이전에 발현되고, 지적 기능에서 의미 있게 낮은 능력(IQ. 70 또는 75 이하)을 보이며, 동시에 ‘의사소통, 자조, 가정생활, 사회적 기술, 지역사회 이용, 자기관리, 건강과 안 전, 학습 능력, 여가, 그리고 일’(Schalock, et al., 1994:181~193) 등의 적응기술 영 역에서 두 가지 이상 관련된 한계를 갖는 경우”를 지적장애로 정의하고 있다. 또한 지적장애의 분류에 있어서도, 경도(mild), 중등도(moderate), 중도(severe), 최중도(profound) 지적장애로 분류해오던 미국지적장애협회에서는 1992년의 새로 운 정의에 따라 지적장애의 정도를 지적장애인이 필요로 하는 지원의 강도에 따라 간 헐적 지원(intermittent support), 제한적 지원(limited support), 장기적 지원 (extensive support), 심층적 지원(pervasive support) 등을 필요로 하는 경우로 나 누어 구분하고 있다.
이러한 정의들을 종합해 볼 때, 지적장애의 발병연령은 18세 이전으로 되어 있으며, 표준화된 지능검사의 소견에서 유의하게 표준 이하의 지적인 기능과 동시에 그와 연관 된 적응성, 제한성이 두 가지 혹은 그 이상의 실제 적응기술영역들(의사소통, 자기관리, 가정생활, 사회성 기술, 지역사회활동, 자기지시, 건강과 안전, 기능적 학업효과, 여가, 직업기술의 영역)에서 존재하는 것으로 특징지어진다. 즉, 발달기(18세 이전)에 발현되고, 지능의 발달지체(IQ. 70 이하)와 적응행동의 결함으로 인한 사회적응의 한 계라는 조건을 만족시키면 지적장애라고 볼 수가 있을 것이다.
언어장애는 어떤 사람이 의사소통상의 방해를 받아 사회 생활면에서 정상적인 적응 이 불가능한 경우를 말하는 것으로, 말이 불완전하거나, 말이 쉽게 이해되지 않 거나, 음성이 듣기에 거북하거나, 특정 음성의 변형이 있거나, 발성이 어렵거 나 말의 리듬, 음조 혹은 고저에 이상이 있거나, 말이 말하는 사람의 연령, 성, 신체적인 발달정도와 일치하지 않는 특성을 보이는 경우 등을 일컫는다. 즉, 언어장애는 다음과 같이 분류될 수 있다.
① 조음장애(articulation disorder): 음운장애(phonological disorder)라고도 하 며, 말할 때 말소리를 생략, 대치, 왜곡 또는 첨가하는 것을 말한다.
② 음성장애(voice disorder): 후두‧구강‧비강 등에 장애가 있으면 음성장애를 일으키게 되는데, 음성장애가 후두 내의 기능장애와 관련이 있으면 발성(phonation)장애, 구 강 및 비강통로의 기능장애와 관련이 있으면 공명(resonance)장애라고 한다.
③ 유창성장애: 말의 흐름에는 유창성‧속도‧리듬 등 세 가지 요소가 포함된다. 이 세 가지 요소 중 일부 또는 전부에 이상이 있으면 말의 흐름에 장애가 있다고 한다. 이를 ‘말의 흐름장애’ 또는 ‘유창성장애’라고 하는데 여기에는 말더듬과 속화증 (성급하게 말하기)이 있다. ∙ 말더듬(stuttering)은 말소리, 음절 또는 조음운동을 비정상적으로 반복, 또는 연 장하는 것이다. ∙ 속화증(cluttering)은 말더듬과 유사하나, 말더듬과는 반대로 화자가 자기의 말 에 주의를 기울이면 개선되고, 이완되어 있을 경우에는 두드러지게 나타난다.
④ 기타: 뇌성마비‧지적장애‧청각장애에 따른 언어장애, 언어발달지체, 실어증 등이 있다. 언어장애인이란 “음성 기능이나 언어 기능에 영속적으 로 상당한 장애가 있는 사람”이라고 정의하고 있다.
뇌병변장애란 “뇌성마비, 외상성 뇌손상, 뇌졸중(腦卒中) 등 뇌의 기질적 병변으로 인하여 발생한 신체적 장애로 보행이 나 일상생활의 동작 등에 상당한 제약을 받는 사람”으로 보행상의 장애정도는 “도움과 보호가 필요한 사람”, “보행이 현저하게 제한된 사람”, “보행이 상당한 정도 제한된 사람”, “보행이 경중한 정도 제한된 사람”, “보행이 경미하 게 제한된 사람”, “보행시 파행을 보이는 사람”으로 분류되고 있다.
일상생활동작에서 의 장애정도는 “일상생활동작이 현저히 제한된 사람”, “일상생활동작이 상당히 제한된 사람”, “섬세한 일상생활동작이 현저히 제한된 사람”, “섬세한 일상생활동작이 상당히 제한된 사람”, “섬세한 일상생활동작이 경중한 정도 제한된 사람”으로 분류된다
시각장애란 “시 기능의 현저한 저하 또는 소실에 의해 일상생활 또는 사회생활에 제 약이 있는 사람”을 말하는 것으로 시각장애를 시력감퇴에 의한 시력장애와 시야결손에 의한 시야결손장애로 구분하고 있다.
시각장애는 눈의 여러 가지 기능장애를 포괄적으로 나타내는 것으로, 물체의 존재 및 그 형태를 인식하는 눈의 능력을 시력이라고 한다.
시력의 상실 또는 감소로 인한 장애를 정도별로 나누어보면, 시력이 전혀 없는 상태를 전맹(total blindness: 시력 0) 이라 하고, 암실에서 장애인의 눈에 광선을 점멸하여 이를 인식할 수 있는 상태를 광각 (light-perception), 눈앞에서 손을 좌우로 움직일 때 이를 알아 볼 수 있을 정도를 수동(hand movement), 자기 앞 1m 전방의 손가락 수를 헤아릴 수 있는 상태를 지수 (finger count: 시력 0.02 이하)로 표현한다. 또한 눈으로 한 점을 주시하고 있을 때 그 눈이 볼 수 있는 외계의 범위를 시야 (visual field)라고 하는데, 시야의 범위가 좁은 경우에도 주변시력의 감퇴로 행동장애 를 일으킬 수 있다.
청각장애는 청력장애와 평형기능장애로 구분된다.
청력장애란 일반적으로 데시벨(db)의 소리를 들을 수 있는가와 같은 크기의 소리라 도 어음의 청음명료도를 퍼센트로 표시하여 그 장애정도를 분류할 수 있다. 일반적으 로 청각장애인을 농인과 난청인으로 분류하고 있는데, a. 농인(deaf person)은 보청 기를 착용하거나 착용하지 않은 상태에서 귀만으로 말을 들어 이해할 수 없을 정도(일 반적으로는 70 dB ISO 이상)로 청각(청력)에 장애가 있는 사람을 말하며, b. 난청인 (hard-of-hearing person)은 보청기를 착용하거나 착용하지 않은 상태에서 귀만으 로 말을 들어 이해하기가 불가능하지는 않으나 곤란한 정도(일반적으로는 35~69 dB ISO)로 청각에 장애가 있는 사람을 말한다.
평형기능장애란 청력기능의 손상으로 신체의 평형기능에 장애가 있어 생활에 불편 이 따르는 경우를 말하는 것이다. 즉, 공간 내에서 자세 및 방향감을 유지하는 능력을 말하는 것으로 쉽게 말해 어지럼증으로 몸의 중심을 잡지 못하는 것을 말하며, 시각, 고유 수용감각 및 전정기관에 의해 유지된다. 보통 말소리를 거의 듣지 못하는 사람이 청각장애이고, 아래의 항목들 중 ‘d’항목 이 평형기능장애에 해당된다. a. 두 귀의 청력 손실이 각각 60데시벨(dB) 이상인 사람 b. 한 귀의 청력 손실이 80데시벨 이상, 다른 귀의 청력 손실이 40데시벨 이상인 사람 c. 두 귀에 들리는 보통 말소리의 명료도가 50퍼센트 이하인 사람 d. 평형 기능에 상당한 장애가 있는 사람
정신장애는 “지속적인 정신분열병, 분열형 정동장애(情動障碍 : 여러 현실 상황에서 부적절한 정서 반응을 보이는 장애), 양극성 정동장애 및 반복성 우울장애에 따른 감정조절·행동·사고 기능 및 능력의 장애로 인하여 일상생활이나 사 회생활에 상당한 제약을 받아 다른 사람의 도움이 필요한 사람”으로 정의하고 있다. 정신장애 주된 정신질환명들에 대해 구체적으로 알아보면 다음과 같다.
① 조현병: 주로 사춘기 전후부터 20대 초반에 발생하는 정신질환으로 환각 등의 지 각장애, 망상이나 사고전파 등의 사고장애, 감정이 무뎌지는 감정장애, 무관심 등 의 의지장애 등이 나타남.
② 양극성 정동장애: 기분 및 감정의 변동이 심한 증상이 반복적으로 나타나는데, 기 분이 비정상적으로 너무 고양되고, 과대망상, 사고비약, 수면장애(잠을 거의 자지 않음) 등의 증상이 동반되는 조증상태와 기분이 비정상적으로 침울하고, 죄책망 상, 자살사고, 수면 장애(잠을 너무 많이 자거나 자고 싶어도 잠을 못 잠), 식욕부 진, 대인관계 기피 등의 증상이 동반된 우울상태가 반복됨.
③ 반복성 우울장애: 기분이 비정상적으로 침울하고, 죄책망상, 자살사고, 수면장애, 식욕부진, 대인관계 기피 등의 증상이 동반된 우울상태가 반복됨. ④ 분열형 정동장애: 조현병의 증상과 정동장애(조증 또는 우울증)의 증상이 동일한 정도로 동시에 존재하는 경우임.
내부기관의 장애 중 신장장애는 통칭 만성신부전을 뜻하는 말로 정상적인 신장은 인 체의 불순물을 제거하고 체내의 수분을 균형 있게 유지시켜주지만, 만성신장질환으로 인해 신장에 이상이 발생하게 되면 신장은 더 이상 정상적인 기능을 할 수 없게 된다. 따라서 신장장애가 생기면 혈액정화를 목적으로 혈액투석기계를 사용하며, 혈액투석 을 하거나 인체의 복막을 이용한 복막투석을 하게 된다. 진료일수가 길고 병원에서 소 비하는 시간이 많아 취업 등 사회적 활동에 제약이 있으며, 의료비 부담이 커서 경제적 인 고통을 받고 있다. 신장장애인이란 “신장의 기능부전(機能不全)으로 인하여 혈액투석이나 복막투석을 지속적으로 받아야 하거나 신장기능의 영속적인 장애로 인하여 일상생활에 상당한 제약을 받는 사람”으로 규정되어 있다.
심장장애인이란, “심장의 기능부전으로 인한 호흡곤 란 등의 장애로 일상생활에 상당한 제약을 받는 사람”으로 규정되어 있다. 이러한 심장 기능 장애는 심장수축력의 정도와 운동능력의 정도에 따라 판정하는데, 심장수축력은 심초음파의 박출계수로, 운동능력은 활차를 이용하여 측정하게 되며, 다른 장애유형에 비해 비교적 중증인 경우에만 장애로 인정하고 있다.
호흡기장애란 “폐나 기관지 등 호흡기관의 만성적 기능부전으로 인한 호흡기능의 장애로 일상생활에 상당한 제약을 받는 사람”으로 규정 되어 있다. 즉, 충분한 내과적 치료에도 불구하고 장애가 지속적으로 유지되는 만성호 흡기 질환임을 확인해야 하며, 호흡곤란 정도, 폐기능 검사에 의한 폐 환기기능, 동맥 혈 가스 검사에 의한 동맥혈산소분압 등에 의해 장애정도를 판정한다.
간장애는 “간의 만성적 기능부전과 그에 따른 합병증 등으로 인 한 간기능의 장애로 일상생활에 상당한 제약을 받는 사람”으로 규정하고 있다. 최초 진단 이후 1년 이상이 경과하고, 2개월 이상의 적극적인 치료에도 불구하고 호 전의 기미가 거의 없는 만성 간질환의 경우에 장애를 진단한다. 즉, 충분한 내과적 치 료에도 불구하고 장애가 지속적으로 유지되는 간경변증, 간세포암종 등 만성 간질환임 을 확인하여 진단한다. 그리고 간이식을 시술받은 경우도 간장애에 포함된다.
안면 장애는 “안면 부위의 변형이나 기형으로 사회생활 에 상당한 제약을 받는 사람”으로 규정되어 있다.
안면장애에는 면상반흔, 색소침착, 모발결손, 조직의 비후나 함몰, 결손이 포함된다. ‘함몰이나 비후’라 함은 연부조직, 골조직 등의 함몰이나 비후, 위축을 말한다. ‘안면 부’라 함은 두부, 안면부, 경부, 이부와 같이 상지와 하지, 몸통 이외에 일반적으로 노 출되는 부분을 의미하며, ‘노출된 안면부’라 함은 전두부와 측두부, 이개후부의 모발선 과 정면에서 보았을 때 경부의 전면과 후면을 구분하는 수직선을 연결한 선을 경계로 얼굴, 귀, 목의 앞면을 포함한다.
모발결손은 탈모증에 의한 것은 제외하며 반흔을 동 반한 모발결손으로 국한한다. 얼굴 전면에 혈관종을 앓고 있거나 화상으로 인한 얼굴 변형도 그 정도에 따라 안면장애로 인정받을 수 있다.
안면장애는 신체기능상의 장애가 없기 때문에 일상생활에 불편을 느끼지 않는다. 그러나 안면장애인들의 사회활동이 활발하지 못한 이유는 사람들의 불편한 시선 때문이다
장루‧요루장애는 “배변기능이나 배뇨기능의 장애로 인하여 장루(腸瘻) 또는 요루(尿瘻)를 시술하여 일상생활에 상당한 제약을 받는 사람”으로 규정하고 있다.
장루는 복부를 통해 결장부위에 수술로 만들어진 개구이다. 장루수술을 받게 되면 대변을 더 이상 항문을 통해 배출되지 않고 결장을 통해 배출되며, 배변활동을 스스로 조절할 수 없다. 따라서 대변을 모으기 위한 일회용 주머니를 착용해야 한다.
회장루는 아랫배를 관통하여 소장에 수술로 만든 개구인데, 상처나 질병으로 인해 직장 및 항문 과 함께 결장을 수술로 제거할 수도 있다. 회장루에 의한 대변수술 후 대변은 소장에서 직접 나오기 때문에 피부에 매우 자극이 될 수 있다. 이로 인해 착용한 주머니는 인공 항문 주변에 맞는 보호용 피부벽을 가져야 한다.
요루는 소변을 몸 밖으로 배출하게 해주기 위해 아랫배에 수술로 만든 개구이다. 요 루수술을 하게 되면 소변은 더 이상 요도를 통해 배출되지 않게 되며, 요루를 통해 배 출된다. 요루는 항문괄약근을 가지지 않으므로 요루 수술을 한 사람은 소변을 보는 것에 대한 자기 스스로의 조절능력이 없다. 대신 소변을 모으기 위한 일회용 주머니를 착용한다.
뇌전증장애는 “뇌전증에 의한 뇌신경세포의 장애로 인하여 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받아 다른 사람 의 도움이 필요한 사람”으로 규정하고 있다.
대뇌의 이상 또는 손상이 있게 되면 원래 갖고 있는 전기에너지가 과도하게 방출하 게 되어 주변으로 퍼져나가게 되고, 이로 인해 경련발작, 의식소실 등의 증세를 유발하 게 된다. 뇌전증이란 이러한 현상들이 반복적으로 발생하는 질병을 말하는 것으로, 뇌 전증의 원인은 다양하며 발작의 양상도 여러 형태로 나타난다.
뇌전증의 원인은 매우 다양하여 뇌손상을 가져올 수 있는 뇌출혈, 뇌경색, 뇌종양 등 의 뇌손상에 의해 일어날 수 있고, 이러한 원인에 의해 손상된 부위에서 비정상적인 전 기가 방출되어 재발성 경련이 일어나는 것으로 볼 수 있다.
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저희는 부모님들의 의견을 수렴하여 부모와 자녀들이 함께 할 수 있는 다양한 프로그램을 만들어 진행하고자 합니다.
이모임에 참여하시면, 자녀를 둔 부모님들끼리 소통하고, 정보를 공유하며, 함께 문제를 해결해 나갈 수 있는 소중한 공간이 될 것입니다.
우리 모임은 언제든지 새로운 부모님들의 참여를 환영합니다. 새로운 멤버가 참여하면서 모임이 더욱 다양해지고, 정보와 경험을 더 많이 공유할 수 있기 때문입니다. 또한, 자녀를 둔 부모들끼리 만나면서 서로의 스트레스와 고민을 서로 나누고, 해결책을 찾아가는 것이 서로에게 큰 도움이 됩니다.
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